ดีไลฟ์

ศิลปะบำบัด สื่อกลางการเยียวยา “โรคหายาก” โรคแปลกที่สุดในไทย

โรคหายาก” หรือ “Rare Disease” แม้เป็นโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำ จำนวนผู้ป่วยน้อย แต่เป็นโรคเรื้อรังที่ต้องใช้เวลาในการรักษายาวนาน อีกทั้งการรับรู้ในสังคมก็น้อย จึงยากที่จะหาคนที่เข้าใจในปัญหาอุปสรรคของผู้ป่วยรวมถึงผู้ดูแล

บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด ในฐานะบริษัทชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลก มุ่งหวังที่จะเป็นส่วนสำคัญในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก เพื่อสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ผ่านความร่วมมือกับทุกภาคส่วนที่เกี่ยวข้องทั้งในเชิงวิชาการและภาคประชาชน จึงจัดงาน “Share Your Colors, Show Your Care” เพื่อเปิดเวทีฟังเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายากและผู้ดูแล ให้ได้มาแลกเปลี่ยนและพูดคุยถึงปัญหาและความท้าทาย

โดยเชิญ ปวีณ์ริศา อัศวสุนทรเนตร คุณแม่และผู้ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก แม่ปาล์ม เลอค่า ทองสิมา ณ นครพนม เจ้าของเพจคุณแม่เลอค่า คุณแม่ลูกสามที่เต็มไปด้วยประสบการณ์การเลี้ยงลูกเชิงบวกมาแบ่งปันอยู่เสมอ และ เนิส ชนิสรา วาจาสิทธิ์ นักศิลปะบำบัด มาร่วมทำกิจกรรมศิลปะบำบัดสร้างพลังบวก

ปีเตอร์ สตรีบัล กรรมการผู้จัดการของทาเคดา กล่าวว่า บริษัทดำเนินธุรกิจโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง เน้นการสร้างคุณค่า และขับเคลื่อนด้วยการวิจัยและพัฒนา มุ่งมั่นในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก ผ่านความร่วมมือกับองค์กรแพทย์และกลุ่มตัวแทนผู้ป่วย เพื่อช่วยกันสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ในโรคหายากอย่างต่อเนื่อง

ปีเตอร์ สตรีบัล

“ผมขอชื่นชมในความพยายามอดทนต่อสู้กับโรคหายากของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล และเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก โดยงาน ‘Share Your Colors, Show Your Care’ เป็นการต่อยอดมาจากการจัดงานประชุมระดับภูมิภาค The first Southeast Asia Rare Disease Summit เมื่อเดือนมกราคมปีนี้

ส่วนครั้งนี้เป็นการเปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยโรคหายากและผู้ดูแลได้สื่อสารความรู้สึก และสังคมจะได้รับฟังเรื่องราวมากยิ่งขึ้น อีกทั้งได้ร่วมทำกิจกรรมเพื่อช่วยผ่อนคลายจากความเครียดในการต้องเผชิญกับโรคหายาก นำไปสู่การเดินหน้าใช้ชีวิตต่อไปได้อย่างมีความสุข” สตรีบัลกล่าว

ด้านคุณแม่ปวีณ์ริศากล่าวว่า ความเป็นแม่เป็นบทบาทที่ยิ่งใหญ่และยากที่สุดอีกหนึ่งบทบาทในชีวิตของผู้หญิงแม้ว่าจะมีลูกที่เป็นโรคหายากแต่ไม่เคยทำให้ท้อใจ บางครั้งการดูแลอาจทำให้เครียดหรือมีผลกระทบต่ออารมณ์บ้าง จึงต้องกลับมาปรับอารมณ์ ปรับทัศนคติใหม่ และหาวิธีรับมือให้ดีที่สุด

“ลูกคือกำลังใจที่สำคัญในการให้เรามีชีวิตต่อสู้เพื่อเขา อยากเห็นเขาเติบโต อยากใช้ชีวิตอยู่กับเขาให้นานที่สุด ทุกวันนี้ กับบทบาทของการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วย ทำให้เรารู้ว่าเสียงของผู้ป่วยนั้นเป็นองค์ประกอบสำคัญในการขับเคลื่อนให้เกิดการดูแลรักษาโรคหายากอย่างเป็นนระบบ ที่ทำให้ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้”

ส่วน เนิส ชนิสรา กล่าวถึงศิลปะบำบัดว่า จะช่วยเยียวยาจิตใจผู้ป่วยและผู้ดูแล จะช่วยให้เกิดการพูดคุย การแลกเปลี่ยนแสดงความคิด และการจัดการกับอารมณ์ โดยมีศิลปะเป็นสื่อกลาง ปลดปล่อยอารมณ์ที่ขุ่นมัวหรือความเครียดต่าง ๆ ที่อาจส่งผลต่อการดูแลผู้ป่วยไปโดยปริยาย

“การมีสุขภาพจิตที่แข็งแรงจะส่งเสริมการดูแลผู้ป่วยให้มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น กิจกรรมเป็นการเปิดเวทีให้พวกเขามีพื้นที่ในการแสดงออกและระบายอารมณ์ภายในส่วนลึกออกมาผ่านงานศิลปะ เป็นหนทางที่จะทำให้แต่ละฝ่ายเข้าใจกันและกัน ซึ่งจะเป็นตัวแปรสำคัญที่ช่วยกระชับความสัมพันธ์ ทำให้การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากมีความยั่งยืนอย่างแท้จริง” เนิส ชนิสรากล่าว

โรคหายากมีมากถึง 6,000-8,000 โรค ประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 3.5 ล้านคน ซึ่งเป็นโรคแปลกที่สุดที่เคยพบในไทยแต่มีผู้ป่วยเพียง 20,000 คนที่ได้เข้าสู่กระบวนการรักษา เนื่องจากองค์ความรู้ทางการแพทย์และข้อมูลที่จำกัด มีการรับรู้ในวงแคบ

ผู้ป่วยใช้เวลานานกว่าจะได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้องและตรงจุด ผู้ป่วยหลายรายป่วยเป็นโรคหายากตั้งแต่กำเนิดต้องดูแลรักษาไปตลอดชีวิต ส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วย ผู้ดูแล ระบบสาธารณสุข และเศรษฐกิจของประเทศ

10 โรคหายากที่พบมากในไทย เช่น โรคเลือดไหลไม่หยุด โรคกินไม่หยุด โรคปัสสาวะกลิ่นเมเปิลไซรัป (MSUD) โรคแฟเบรย์ โรคโกเช่ร์ โรคพีเคยู ฯลฯ โดยโรคแฟเบรย์ (Fabry Disease) เป็นโรคที่ทำให้ร่างกายขาดเอนไซม์บางชนิดที่มีหน้าที่ทำลายขยะภายในเซลล์ จนขยะนั้นไปสะสมตามอวัยวะที่มีเส้นเลือดเล็ก ๆ จำนวนมาก

เช่น หัวใจ สมอง ไต อวัยวะเหล่านี้จึงไม่สามารถทำงานได้ปกติ โรคที่ตามมาคือเส้นเลือดหัวใจตีบ หรือทำให้กล้ามเนื้อหัวใจทำงานไม่ปกติ บางครั้งไปอุดตันเส้นเลือดในสมองก็ทำให้เป็นอัมพฤกษ์ อัมพาตตั้งแต่อายุยังน้อย

คนไข้โรคนี้จะมาด้วยเรื่องของปลายประสาทอักเสบ เส้นเลือดในสมองหรือกล้ามเนื้อหัวใจขาดเลือด จะอยู่ที่อากาศร้อนไม่ได้ ซึ่งอาการเหล่านี้เป็นสิบปีกว่าจะรู้ว่าเป็นโรคแฟเบรย์ มาตรวจจึงพบว่าเส้นเลือดหัวใจหรือเส้นเลือดไตบางส่วนอุดตันไปแล้ว โรคหายากมีอาการที่แทบจะเหมือนโรคทั่วไปที่เรารู้จักกัน ส่งผลต่อการวินิจฉัยโรคหากหมอผู้ทำการรักษาไม่นึกถึงโรคหายากเหล่านี้

ความท้าทายของโรคหายากคือ แม้จำนวนผู้ป่วยจะมีน้อยกว่าโรคทั่วไปอื่น ๆ แต่ผลกระทบของโรคเหล่านี้ส่งผลถึงผู้ป่วย ผู้ดูแล แพทย์ ระบบสาธารณสุข และเศรษฐกิจของประเทศ การดูแลรักษาต้องทำเป็นประจำ และตลอดชีวิตของผู้ป่วย การสร้างความตระหนักรู้ในวงกว้างและขับเคลื่อนในเชิงนโยบายเพื่อพัฒนาระบบนิเวศของการดูแลรักษาและยกระดับคุณภาพชีวิตของชุมชนโรคหายาก