ครั้งแรกในไทย อีเวนต์ไฟ “Shine a Light on NF : แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” จุดประกายความหวังและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม พร้อมสร้างการตระหนักรู้ที่ถูกต้องสู่สังคมไทยในวงกว้าง เนื่องในเดือนแห่งการตระหนักรู้ถึงโรคเอ็นเอฟ (NF Awareness Month)
โรคเอ็นเอฟวัน (NF1) หรือนิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบไม่บ่อย โดยมีอัตราการเกิดอยู่ที่ 1 ใน 3,000 คนของประชากรทั่วโลก ในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยราว ๆ 20,000 ราย โรคนี้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมประมาณร้อยละ 50 ส่วนอีกร้อยละ 50 เกิดจากการกลายพันธุ์ใหม่ (De Novo) ที่เกิดขึ้นเองโดยธรรมชาติ
อาการของโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) มีความหลากหลาย ได้แก่ การเกิดเนื้องอกตามเส้นประสาท ทั้งในตำแหน่งที่มองเห็นได้จากภายนอก และเนื้องอกภายในที่อาจกดทับอวัยวะสำคัญ ทำให้เกิดอาการเจ็บปวดเรื้อรัง ความผิดรูปของกระดูกหรือกล้ามเนื้อ และความบกพร่องทางการเรียนรู้ในผู้ป่วยบางราย อาการเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อสุขภาพกาย จิตใจ การดำเนินชีวิตประจำวัน และการมีส่วนร่วมในสังคมของผู้ป่วย
นับเป็นครั้งแรกในประเทศไทยกับแคมเปญ “Shine a Light on NF : แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” จัดโดยชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) ร่วมกับ 7 ภาคีพันธมิตร ในการประดับไฟสีเขียวและสีน้ำเงินบนแลนด์มาร์กย่านสาทร ทั้งบริเวณ Sky Walk แยกสาทร (สะพานช่องนนทรี) และอาคารสถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ (เอไอเอ สาทร ทาวเวอร์) ในวันที่ 16-17 พฤษภาคม 2568 เวลา 18.00-20.00 น.ที่ผ่านมา
การจัดแสดงนี้มีขึ้นเนื่องในวันแห่งการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) ซึ่งตรงกับวันที่ 17 พฤษภาคมของทุกปี เพื่อสนับสนุนกิจกรรมระดับโลกและแสดงเจตนารมณ์ในการร่วมรณรงค์เนื่องในเดือนแห่งการตระหนักรู้ถึงโรคเอ็นเอฟ (NF Awareness Month)
สุวิสาส์ วัฒนานนท์ ตัวแทนชมรม NF Club Thailand กล่าวในโอกาสนี้ว่า การจัดแสดงไฟภายใต้แคมเปญ ไม่เพียงตั้งเป้าหมายเพื่อปลุกพลังให้ผู้ป่วยโรคหายากอย่างเอ็นเอฟวัน (NF1) ให้เข้าถึงสิทธิการรักษาและใช้ชีวิตปกติ แต่ยังเป็นการสร้างความตระหนักรู้ที่ถูกต้องให้กับสังคมไทย
สุวิสาส์ วัฒนานนท์
แคมเปญ Shine a Light on NF : แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1 ได้รับการสนับสนุนจาก 7 ภาคีพันธมิตร ได้แก่ มูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทย, สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย, ศูนย์จักษุและการมองเห็น TRSC International, สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ, สถาบันเวชศาสตร์สมเด็จเจ้าพระยา, กรมสุขภาพจิต, สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (MGGA) และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด
นอกจากนี้ ยังมีกิจกรรมเสวนาโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่แบ่งปันข้อมูลเพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจแก่กลุ่มผู้ป่วย ในการดูแลทั้งสุขภาพกายและใจ รวมถึงบูทตรวจสุขภาพตาโดยศูนย์ดูแลสุขภาพตา TRSC ซึ่งเป็นหนึ่งในภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับเอ็นเอฟวัน (NF1) จัดขึ้นเมื่อวันที่ 17 พฤษภาคมที่ผ่านมา ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์อีกด้วย
